Pacientes, familiares e profissionais de saúde se uniram em diversas cidades brasileiras neste domingo (17) para uma mobilização nacional em prol da fibromialgia. O movimento teve como objetivo principal chamar a atenção para a complexidade da síndrome e intensificar a cobrança por ações efetivas que garantam o acesso a direitos e a um tratamento adequado no Sistema Único de Saúde (SUS).
Em Brasília, o epicentro das atividades foi o Parque da Cidade, onde uma série de serviços e orientações foram oferecidos à comunidade. Os participantes tiveram acesso a sessões de acupuntura e liberação miofascial, além de receberem informações cruciais sobre fisioterapia, abordagens psicológicas e conversas de conscientização sobre a síndrome, que afeta milhões de brasileiros.
A Complexidade da Fibromialgia: Sintomas e Impacto
A fibromialgia é reconhecida como uma síndrome crônica, caracterizada por dores musculares e articulares difusas que se manifestam em diversas partes do corpo. Frequentemente, essa condição é acompanhada por uma fadiga intensa e persistente, distúrbios do sono que impedem um descanso reparador, dificuldade de concentração e alterações de humor significativas. Embora não provoque inflamações visíveis ou deformações físicas, a fibromialgia impacta drasticamente a qualidade de vida dos pacientes, dificultando a realização de atividades cotidianas e o desenvolvimento profissional.
Ana Dantas, servidora pública e uma das organizadoras da mobilização, ressalta a natureza invisível da doença. “É uma doença que não é visível, ela existe no nosso corpo, mas ninguém vê”, afirma, destacando um dos maiores desafios enfrentados por quem convive com a condição: a falta de compreensão e reconhecimento por parte da sociedade e, muitas vezes, até mesmo de alguns profissionais de saúde. A servidora, que descobriu a doença há pouco mais de um ano, aos 45 anos, relata as severas limitações impostas: “Coisas que a gente fazia ali durante 20 minutos se gasta umas três ou quatro horas para poder finalizar. É tudo muito lento, tem a questão do esquecimento, a gente esquece as coisas fácil, além da dor que a dor é toda do corpo”.
Legislação em Vigor e os Desafios da Implementação no SUS
Nos últimos anos, o Brasil deu um passo importante no reconhecimento da fibromialgia. Uma lei federal, promulgada em 2023, estabeleceu diretrizes para o atendimento a pacientes com a síndrome no SUS. A legislação prevê uma abordagem multidisciplinar, o incentivo à divulgação de informações sobre a doença e o estímulo à capacitação de profissionais de saúde. Contudo, apesar do avanço legal, a realidade ainda mostra um cenário de escassez de acesso ao diagnóstico e tratamento especializado na rede pública.
A lei também garante que pessoas com fibromialgia possam ter acesso aos mesmos direitos de Pessoas com Deficiência (PcD), desde que aprovadas em avaliação biopsicossocial. Isso inclui a possibilidade de acessar auxílio por incapacidade temporária (auxílio-doença), aposentadoria por invalidez e o Benefício de Prestação Continuada (BPC). No entanto, a burocracia e a falta de conhecimento sobre a legislação ainda são barreiras significativas. “A nossa mobilização é no intuito de buscar políticas públicas, adequar a demanda da comunidade fibromiálgica no SUS”, acrescenta Ana Dantas, sublinhando a necessidade de que a lei se materialize em serviços e apoio concretos.
Abordagem Multidisciplinar: Caminhos para o Manejo da Dor
A fibromialgia é mais prevalente em mulheres na faixa etária entre 30 e 60 anos, mas pode afetar indivíduos de qualquer idade e gênero. As causas exatas ainda não são totalmente elucidadas, mas especialistas apontam que a síndrome está ligada a alterações no funcionamento do sistema nervoso central, que amplifica a percepção da dor. Fatores como estresse prolongado, traumas físicos ou emocionais, ansiedade, depressão e predisposição genética podem contribuir para o seu surgimento.
O diagnóstico é essencialmente clínico, baseado na avaliação médica detalhada e na exclusão de outras condições com sintomas semelhantes. O tratamento da fibromialgia geralmente envolve uma combinação de medidas terapêuticas. Medicamentos são frequentemente utilizados para controlar a dor, melhorar a qualidade do sono e tratar sintomas associados, como ansiedade e depressão. Além disso, a prática regular de exercícios físicos, como caminhadas, hidroginástica e alongamentos, é considerada crucial para a redução dos sintomas. Terapias psicológicas, fisioterapia, técnicas de relaxamento e mudanças no estilo de vida também compõem as estratégias mais recomendadas. Embora a fibromialgia não possua uma cura definitiva, ela pode ser controlada, permitindo que muitos pacientes mantenham uma rotina ativa e uma boa qualidade de vida.
A psicóloga Mariana Avelar, que trabalha com pacientes fibromiálgicos, enfatiza a importância da psicoeducação. “Nesse processo de abordagem da doença a gente desenvolve a consciência, é o que a gente chama de psicoeducação, sobre tudo o que envolve essa condição, as limitações. Porque afeta a autoestima de muitas mulheres, justamente porque elas ficam muito limitadas, então é muito importante saber como lidar e receber acolhimento”, explica. A enfermeira Flávia Lacerda, que também participou da atividade, complementa que, apesar da lei, o acesso a benefícios e direitos ainda é muito burocrático, e muitos profissionais não conhecem a legislação. “A lei precisa pegar de verdade”, destaca.
A Luta Contínua por Reconhecimento e Apoio
A pouca visibilidade da fibromialgia não se manifesta apenas na dificuldade de diagnóstico e tratamento, mas também na escassez de dados epidemiológicos sobre o número exato de pessoas afetadas no país. Essa lacuna de informações dificulta a formulação de políticas públicas mais assertivas e a alocação de recursos adequados para a pesquisa e o cuidado dos pacientes.
A mobilização deste domingo, portanto, reforça a urgência de um debate mais amplo e de ações coordenadas entre governo, sociedade civil e profissionais de saúde. É um lembrete de que, para milhões de brasileiros, a luta contra a fibromialgia transcende a dor física, envolvendo também a busca por reconhecimento, dignidade e o direito fundamental a uma vida com menos sofrimento e mais qualidade. Para mais informações sobre saúde e direitos, continue acompanhando as atualizações do Portal de Notícias do Kardec, seu canal de informação relevante e contextualizada.
