A jornada de pacientes com esclerose múltipla no Brasil é marcada por um obstáculo silencioso e devastador: a demora para a obtenção de um diagnóstico preciso. Dados recentes revelam que cerca de um quarto dos brasileiros que convivem com a condição levam mais de cinco anos para confirmar a enfermidade, um intervalo que compromete diretamente o prognóstico e a qualidade de vida. O alerta foi emitido pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), com base em um estudo realizado pela HSR Health em parceria com a Roche Farma.
A pesquisa, que ouviu 368 pacientes durante o Agosto Laranja — mês dedicado à conscientização sobre a doença —, aponta que a trajetória até a confirmação clínica é frequentemente errática. Mais da metade dos entrevistados, cerca de 56,8%, recebeu diagnósticos incorretos antes de identificar a esclerose múltipla. Em casos mais graves, 14,1% dos pacientes esperaram uma década ou mais entre o surgimento dos primeiros sintomas e a resposta definitiva dos especialistas.
O impacto da agilidade no tratamento
Para o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da UFMG, a rapidez no diagnóstico não é apenas uma questão de eficiência administrativa, mas uma necessidade biológica. A esclerose múltipla é uma condição inflamatória e autoimune que ataca a mielina, a camada protetora das fibras nervosas, prejudicando a comunicação entre o cérebro e o restante do corpo.
“Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a reserva funcional do paciente. Começa o que chamamos de progressão de incapacidade, que pode se tornar definitiva”, explica o médico. Segundo o especialista, o paciente costuma passar por até quatro profissionais diferentes antes de chegar ao diagnóstico correto, enfrentando barreiras que incluem desde a falta de preparo da rede de saúde até o alto custo de exames como a ressonância magnética.
Desafios na identificação dos sintomas
A dificuldade diagnóstica é agravada pela natureza inespecífica dos sintomas iniciais, que frequentemente mimetizam outras condições. Formigamentos, dormências e embaçamento visual são sinais comuns que, em pacientes jovens, são muitas vezes descartados como quadros de ansiedade ou fadiga passageira. Essa confusão inicial retarda a intervenção médica necessária para frear a progressão da doença.
A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, é um exemplo dessa realidade. Durante quatro anos, ela percorreu diferentes especialidades médicas, buscando respostas para uma fadiga intensa e dificuldades motoras que, inicialmente, foram atribuídas a outras condições pré-existentes. Foi apenas após a solicitação de exames de imagem específicos, como ressonâncias de crânio e coluna, que a esclerose múltipla foi confirmada. Hoje, ela adapta sua rotina profissional para lidar com as limitações físicas, atuando como instrutora de Pilates e ativista no movimento Minha Voz Importa.
Avanços terapêuticos e barreiras sociais
Apesar da ausência de cura, a medicina deu passos largos no controle da doença. Conforme ressalta Rodrigo Kleinpaul, o cenário atual é muito mais otimista do que há uma década. “Hoje, conseguimos evitar que uma mulher jovem diagnosticada aos 20 anos chegue aos 40 em uma cadeira de rodas”, afirma. Atualmente, 48% dos pacientes ouvidos pelo estudo mantêm a doença estável ou em remissão, permitindo que permaneçam economicamente ativos.
Contudo, o acesso ao tratamento segue como um desafio crítico. Cerca de 41,2% dos pacientes relatam interrupções no acompanhamento devido a burocracias em planos de saúde ou falta de medicamentos. Além do fardo físico, a doença impõe um peso emocional significativo: 73,4% dos entrevistados deixaram de realizar atividades por questões psicológicas, como a depressão e a ansiedade, que frequentemente acompanham o diagnóstico de uma condição crônica. O estigma também é uma barreira real, com quase um terço dos pacientes escondendo a doença no ambiente de trabalho por medo de demissão ou preconceito.
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